MetabERN is een Europees consortium dat zich inzet om de levenskwaliteit van patiënten met een erfelijke metabolische aandoening te verbeteren en dit voornamelijk dit door expertise uit verschillende landen samen te brengen.
Je ondersteunt en faciliteert patiëntbetrokkenheidsinitiatieven- Je brengt de verschillende noden van patiënten en hun naasten in kaart om beter om te kunnen gaan met hun ziekte, dit doe je zowel door bevragingen als literatuurstudie.
- Je brengt in kaart met welke communicatiedragers patiënten en hun naasten het liefst bepaalde informatie tot zich nemen.
- Op basis van deze noden stel je een aantal doelstellingen voorop die je wenst te bereiken.
- Het is aan jou om te bekijken hoe je deze noden het beste kan beantwoorden en kom je met concrete acties. Deze acties zouden bijvoorbeeld kunnen zijn:
- Faciliteren van internationale ontmoetingen en uitwisseling van ervaringen door internationale events voor patiënten en hun naasten.
- Voorzien van informatie en educatie via verschillende dragers zoals bijvoorbeeld webinars, video’s en podcasts, social media.
- Het opbouwen van een warm en vertrouwd netwerk
- Je houdt data bij om de effectiviteit van de verschillende acties te kunnen meten en bij te sturen waar nodig.
Stimuleren van kennisdeling - Je speelt ook een rol bij het beheer en de verdere uitbouw van het e-Learningplatform van MetabERN dat hoogwaardige educatieve content aanbiedt aan zowel medische professionals als patiëntenvertegenwoordigers.
- Je coördineert de organisatie van een internationaal symposium over erfelijke metabolische aandoeningen in 2025, dit in nauwe samenwerking met de andere collega’s van het Conferences and Eventsteam.